我国著名渐冻症抗争人物、京东集团原副总裁蔡磊近日再度通过社交媒体对外介绍了自己身体的近况变化。他表示自己现在已到了需要四人协力搀扶才能勉强支撑起身的状态,双腿完全失去独立行走能力,更无法正常自主迈步。过去长达六年的漫长抗争体验仿佛一场持久梦游,自己已在岁月流转中“忘记了季节的存在,内心只装下了世间冷暖的真实感受”。
根据去年(2025年)年底他对外透露的信息,实际上在那个时候其身体状况已经进展到病程终末阶段。如今几乎每个生活细节都反映出病症对他控制力的持续剥夺:即便进行最简单的饮水吞咽都可能造成剧烈呛咳。也因此对他来说,“能否顺利喝下一口水、顺利自行完成如厕”逐渐变成每天能够衡量生活尊严的最高标准。

然而即使在身体机能严重衰竭的条件下,蔡磊依然没有放下他在科研投入与病患互助前线的另一场持续“战斗”。他与团队在六年多来坚持投入大量资金和心血,致力于推动与渐冻症相关的药物研发、基础研究攻关以及更多病友的实际支持工作。他形容这场战斗为“在有限生命里与死神上演的最后一次赛跑”。
重新追溯蔡磊与此疾病漫长且艰辛的共处起点,可以追溯到2019年9月30日。当时已是41岁的蔡磊在北京大学第三医院被诊断患有肌萎缩侧索硬化症(ALS),也就是医学上俗称的“渐冻症”。这是一种罕见的神经系统退行性疾病,至今病因不明且尚无治愈方案,目前世界范围内绝大多数确诊者通常从确诊计起生存期限仅在3到5年之内。
他的生活轨迹在这场重病下被截成天差地别的两段。在此之前,蔡磊出生在1978年的河南,作为京东集团高级副总裁正迎来职场上升最快的时期。而他的家庭轨迹也同样在遭受命运的改写——被诊断出该病的上一年,他才刚组建了自己的小家并迎来儿子的诞生。如此短暂的新生喜悦和事业全盛期瞬间在疾病的冲击里崩塌,他的人生路径从此陷入与疾病赛跑的另一条陌生赛道。


















